جريدة أخبارالخليج
العدد : ١٥٠٦٢ - الأربعاء ١٩ يونيو ٢٠١٩ م، الموافق ١٦ شوّال ١٤٤٠هـ
دعـم
القيادة لملف السكلر في البحـرين أسهم في حفظ حقوق المرضـى
تقدم زكريا بن إبراهيم الكاظم الأمين العام لجمعية
البحرين لرعاية مرضى السكلر، بخالص الشكر والتقدير إلى حضرة صاحب الجلالة الملك حمد
بن عيسى آل خليفة ملك البلاد المفدى، وصاحب السمو الملكي الأمير خليفة بن سلمان آل
خليفة رئيس مجلس الوزراء، وصاحب السمو الملكي الأمير سلمان بن حمد آل خليفة، ولي
العهد نائب القائد الأعلى النائب الأول لرئيس مجلس الوزراء، لما قدمه من دعم للملف
الصحي بالمملكة وبالخصوص في ملف رعاية مرضى السكلر.
وقال في كلمة له بمناسبة احتفال العالم باليوم العالمي لفقر الدم المنجلي «السكلر»
المصادف 19 من يونيو كل عام: «إن نجاح مملكة البحرين في هذا الملف جاء مسابقا
لتوجيهات الأمم المتحدة بالوقت والمكان»، لافتا إلى أنه في ظل تنامي التحديات
الخطيرة للمرض كانت المطالبة لقادة دول العالم والأمم المتحدة إلى التعاون والوقوف
بجانب المرضى لمواجهة هذه التحديات التي تزداد يوما بعد آخر، مضيفا أن التفاتة سمو
رئيس الوزراء إلى إنشاء مركز متقدم لرعاية مرضى السكلر وإقامة مؤتمر متخصص دولي
يتحدث فيه 32 مختصا من العالم، واستضافة البحرين وفودًا من المملكة المتحدة
والولايات المتحدة الأمريكية وجامايكا متمثلة في «كينجز كولج» ومستشفى «جون هوبكنز»
ودكتور جرهام سريجينت والتي خرجت بتوصيات أسهمت في تغيير خارطة العلاج في البحرين
في كل ما يخص السكلر.
وأشار إلى أن البحرين تبوأت مركز رائدًا من حيث وفرة الدم وجودة المخزون، كما قام
سمو رئيس الوزراء بتحفيز شركات الدواء العالمية وحثها على إقامة مزيد من الدراسات
والبحوث حول أمراض الدم الوراثية، كما أتاح سموه الفرصة أمام البحرين أن تكون مؤثرة
دوليًا في تطوير كثير من العقارات العلاجية من خلال المشاركة في الأبحاث السريرية
مؤكدا فيها تطوير وممارسة أعلى مستويات الممارسات الطبية الأخلاقية.
ولفت إلى أن إصدار سمو رئيس الوزراء عدد من القوانين والتوجيهات التي تعنى بمعيشة
وحقوق العمل لمريض السكلر، وتوجيه سموه إلى مراعاة الحالات المرضية للطلاب وتمكين
المصابين بالمرض من تساوي فرص النجاح بشكل عادل ورحيم.
في حين قام صاحب السمو الملكي الأمير سلمان بن حمد آل خليفة، ولي العهد نائب القائد
الأعلى النائب الأول لرئيس مجلس الوزراء بتقديم دعمه وملاحظاته لوزارة الصحة حول
ضرورة الاهتمام برعاية مريض السكلر وتوفير كل احتياجاتهم الطبية والدوائية، داعيا
إلى إنشاء بنك للبصمات الوراثية وهو مشروع أطلقه سموه قبل شهور في خطوة فيها بصيرة
متوقدة لقراءة التحديات الصحية المستقبلية والعمل على علاجها بشكل مبكر.
وذكر أن قرار الأمم المتحدة بشأن مرض الخلايا المنجلية في عام 2008 باعتبار (السكلر)
مشكلة صحية عامة، إذ يعاني 127 مليون شخص في العالم بمرض السكلر، إذ يعد المرض أحد
أخطر الأمراض المهددة للحياة وفي تصاعد وتيرة انتشاره حيث بينت الدراسات إلى زيادة
نسبته إلى 30% من المصابين به في إفريقيا وحدها.
إذ لا يزال مريض السكلر في العالم يواجه تحديات واحدة، فيخسر المريض فرصته في
الحصول على وظيفة أو الاحتفاظ بها أو حصوله على التعليم المناسب وحمايته من الفصل
الإلزامي نتيجة غيابه عن المقاعد الدراسية، صعوبة حصوله على شريك للحياة الزوجية،
وتنازل الأسرة والمجتمع من إشراكه في الأنشطة معرضينه إلى عزلة تامة عن مجتمعه؛
مؤديًا إلى إصابته بالاكتئاب واستغلاله من تجار المخدرات.
واستعرض الأمين العام لجمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر الطلبات التي يأمل مرضى
السكلر في تحقيقها مستقبلا، وهي رعاية مريضات السكلر في علاجهم بقسم الطوارئ وتساوي
علاجهم بالذكور، عبر إلحاقهم بالفريق الطبي الخاص لمرضى السكلر، بزيادة الفريق
والمساواة في العلاج في الحالات الطارئة والعاجلة، وسن تشريعات تحمي حق المريض في
الحصول على العمل والاستمرار فيه.
وتعديل قانون «ذوي الهمم» ليشمل مرضى السكلر، لما للمرض من مضاعفات على المريض
تدخله في مراحل متقدمة ودائمة من الإعاقات الجسدية، وأهمها العظام، والعمل على
اعتماد البحرين مركزًا إقليميًا للتدريب.
وتطمين واضح وصريح للمرضى حول مشروع الضمان الصحي، وكل ما يلحق مرض السكلر من
مضاعفات وشموليته في البرنامج، والسماح بالاتفاقيات المشتركة بين الجامعات العالمية
ومركز أمراض الدم الوراثية في مجمع السلمانية، وإطلاق برنامج المسح الوطني لأمراض
الدم الوراثية للحصول على أرقام ونسب رسمية ثابتة، وتمكين مرضى السكلر من إنشاء
مشاريعهم الصغيرة، بدءا وتأهيلا من صندوق العمل (تمكين)، واستمرار توفير العلاجات
الجديدة للمرض، وتمكين المرضى من المشاركة في صنع وتطوير النظم والتشريعات التي
تحفظ حقوقهم ومصالحهم العلاجية والمعيشية في مختلف الأجهزة أو المجالس واللجان
المعنية، ومشاركة المرضى في مشاريع وزارة الشباب والرياضة.
القانون وفقا لآخر تعديل - قانون رقم (3) لسنة 1975 بشأن
الصحة العامة
المرسوم وفقاً لآخر تعديل- مرسوم رقم (5) لسنة 2013 بإنشاء
المجلس الأعلى للصحة
المرسوم
وفقاً لاخر تعديل - مرسوم رقم (5) لسنة 1997 بإعادة تنظيم وزارة الصحة
أمانة
وزراء الصحة العرب تقر مشروع البحرين لحماية حقوق المرضى